Qu'est ce que la Maladie de Crohn ?
C'est une maladie inflamatoire chronique intestinale.
C'est une maladie dont l'origine n'est pas connue.
L'origine exacte de la maladie est inconnue. Il s'agit d'une maladie auto-imune dans laquelle une protéine humaine, le TNF a cause des réponses immunes anormales.
Elle peut atteindre n'importe quel segment du tube digestif.
Elle affecte la partie terminale de l'intestin grêle (l'iléon) et assez souvent le colon, rarement d'autres parties du tube digestif.
Elle évolue par poussées tout au long de la vie.
Elle se traduit par de la diarrhée, des douleurs abdominales, une altération de l'état général, (un retard de croissance chez l'enfant).
Elle se complique souvent de manifestations secondaires rhumatismales, ophtalmologiques ou dermatologiques.
Elle touche 150 à 200 000 personnes dont 15 % d'enfants de moins de 18 ans.
Elle survient par crises tout au long de la vie.
Elle impose des traitements lourds dont les effets secondaires accusent encore la dégradation de la qualité de vie.
Une fois installée, la maladie évolue par poussée tout au long de la vie. La mortalité peut atteindre 5 à 15 %. Les décès sont généralement dus à une perforation intestinale, à une septicémie (infection disséminée par voie sanguine), à la dénutrition ou à une dégénérescence cancéreuse notamment du colon ou du rectum.
Ce n'est pas une maladie contagieuse ni même héréditaire. Le risque de transmettre cette affection à ses enfants est en effet très faible (de l'ordre de 1 à 3 %). Le risque est simplement un peu élévé si les deux parents sont touchés par la maladie !
La maladie de Crohn est encore bien mal connue...
Le Crohn est une maladie qui ne se voit généralement pas de l'extérieur, les douleurs, les fatigues provoquées par les crises ne se ressentent bien sûr que de l'extérieur.
Il es donc difficile pour l'entourage de se rendre compte de l'état de santé de la personne atteinte.
Cet état de santé "non visible" peut mener à une compréhension de la part de l'entourage et conduire à un isolement psychologique. C'est là que le rôle de la communication prend toute son importance : dans la famille, avec son conjoint, son entourage ...
L'annonce de la maladie reste une épreuve pour la personne concernée ainsi que pour sa famille qui vit également les crises.
C'est une maladie lourde à porter seul(e) : les crises répétées, les rechutes sont généralement la cause de "coups de déprime" plus ou moins importants.
Les malades maintiennent les activités de la vie quotidienne au prix d'efforts plus importants que les personnes non malades ...
La maladie a aussi des répercussions sur le quotidien et un impact sur l'humeur des personnes. Elle a eu des répercussions sur les activités de loisirs (78 %), sur la vie professionnelle ou les études (71 %), sur la vie familiale (68 %), voire amoureuse (46 %) ou amicale (43 %).
